“Een enorme tegenvaller”, noemt Daniëlle Benjamins de beslissing dat zowel haar zoon Tygo (11) als dochter Fauvé (9) niet kunnen profiteren van nusinersen, het geneesmiddel dat de progressie van hun spinale musculaire atrofie (SMA) kan stoppen. Zeker voor Fauvé is het besluit om het dure geneesmiddel niet te vergoeden, in haar ogen discutabel. “We gaan in verweer.”