Kwetsbare longpatiënt heeft moeite met eigen regie ziekte

Voor een succesvolle ‘eigen-regievoering’ is ondersteuning van longpatiënten op het juiste moment cruciaal, evenals goede informatie en communicatie over de ziekte en behandeling, concludeert het Nivel in de jaarlijkse Longmonitor.

Longpatiënten vinden het heel belangrijk de regie over hun ziekte en welzijn in eigen hand te houden, maar de mate waarin ze hier ook toe in staat zijn, verschilt enorm per patiënt. Ook de mate waarin patiënten hun wensen ten aanzien van de behandeling kunnen duidelijk maken in het gesprek met een zorgverlener, kunnen meebeslissen over de behandeling of in staat zijn tot leefstijlactiviteiten verschilt tussen patiënten.

Voor dit onderzoek hebben bijna duizend respondenten een vragenlijst ingevuld: COPD- en astmapatiënten, patiënten met een zeldzame longziekte en leden van patiëntenverenigingen.

Kwetsbare groepen

Volgens de onderzoekers slagen longpatiënten uit kwetsbare groepen er over het algemeen minder goed in om te gaan met hun ziekte in het dagelijks leven. Het gaat dan onder anderen om ouderen, lager-opgeleide patiënten en patiënten die minder gezondheidsvaardig of minder gemotiveerd zijn. Dit komt doordat ze zich vaak minder gesteund en gestimuleerd voelen door zorgverleners om de eigen regie te nemen.

Anderzijds willen longpatiënten uit deze kwetsbare groepen niet altijd de eigen regie over hun zorg hebben, en laten zij die verantwoordelijkheid liever bij de zorgverlener. Het zou daarom goed zijn, stelt het Nivel, als zorgverleners tijdens het behandeltraject wederzijdse verwachtingen en rollen peilen en hierover afspraken maken.

Onvoldoende steun

Verder geeft 40% van de longpatiënten aan behoefte te hebben aan gesprekshulpen ter voorbereiding aan het consult bij de zorgverlener. 23% vindt dat ze onvoldoende steun krijgen bij zelfmanagementtaken, en 40% beschikt niet over voldoende bruikbare informatie om zelfstandig om te gaan met een longziekte in de thuissituatie.

Cijfers over het gebruik van e-health laten zien dat longpatiënten beperkt gebruikmaken van de mogelijkheden digitaal contact te hebben met een zorgverlener, bijvoorbeeld via digitale platforms op apps. Patiënten met een longziekte zijn weliswaar digitaal vaardig en zien ook de voordelen van e-health, maar vraag en aanbod zijn nog onvoldoende op elkaar afgestemd.