Vergoeding cannabidiol bij kinderen met ernstige epilepsie

Vergoeding voor cannabidiol is aangevraagd voor kinderen met het syndroom van Lennox-Gastaut (LGS) of het syndroom van Dravet (DS) die onvoldoende reageren op andere behandelingen. Behandeling met cannabidiol in combinatie met het anti-epilepticum clobazam zorgt ervoor dat deze kinderen gemiddeld de helft minder epileptische aanvallen hebben.

De kosten voor cannabidiol variëren per kind van € 30.000 tot € 50.000 per jaar, afhankelijk van de dosering. Het Zorginstituut Nederland vindt dat de prijs van het geneesmiddel met minimaal 20% moet dalen, om voor vergoeding uit het basispakket in aanmerking te komen. Er zijn nog veel onzekerheden over de behandeleffecten op de langere termijn, daarom adviseert ZIN het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in onderhandeling met de fabrikant te gaan over de prijs.

Medicinale cannabis

Het is de eerste keer dat het zorginstituut adviseert een stof die voorkomt in medicinale cannabis te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. In medicinale cannabis zitten naast cannabidiol ook andere stoffen, zoals tetrahydrocannabinol (THC). Cannabidiol heeft geen hallucinerende werking. Bij ZIN zijn nog geen andere dossiers ingediend waaruit blijkt dat medicinale cannabis bewezen effectief is.

Epileptische aanvallen

In Nederland zijn ongeveer 2500 patiënten met LGS of DS. Van deze groep komt bijna de helft in aanmerking voor een behandeling met cannabidiol in combinatie met clobazam.

Patiënten met LGS of DS krijgen al op vroege leeftijd epileptische aanvallen; het aantal kan oplopen tot meer dan twintig per week. Ook hebben ze een verhoogde kans op sterven en ze hebben vaak andere problemen, zoals een ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen.