Libmeldy toch vergoed uit pakket voor groep patiënten

Kinderen die nog geen symptomen hebben van de ziekte MLD – presymptomatische patiënten – krijgen het geneesmiddel vergoed. Voor kinderen die de ziekte hebben, heeft het Zorginstituut Nederland eerder vastgesteld dat er onvoldoende klinische gegevens zijn om te kunnen concluderen dat de behandeling met Libmeldy voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk.

Helder is samen met Ierland en België een aanvaardbare prijs overeengekomen met de leverancier van het geneesmiddel. Een behandeling met Libmeldy kost € 2,9 miljoen per patiënt, op basis van de openbare lijstprijs.

Nieuwe data

Toenmalig minister Ernst Kuipers meldde in april 2023 dat er geen vergoeding zou komen voor Libmeldy, omdat de leverancier niet bereid zou zijn een lagere prijs te vragen. Op basis van nieuwe studiedata heeft het zorginstituut in december vorig jaar geadviseerd opnieuw in onderhandeling te treden met de leverancier, samen met België en Ierland. Dat heeft geresulteerd in wederzijds aanvaarbaardbare prijsafspraken voor Libmeldy, aldus Helder.

De prijsafspraken gelden tot en met 31 december 2026.