Veel meer patiënten in Nederland met MS dan eerder gedacht

Tot een paar jaar geleden werd aangenomen dat circa 1 op de 1000 mensen in Nederland de ziekte MS heeft, in totaal zo’n 18.000. Eind 2020 werden de resultaten bekend van Project Y, dat gegevens had verzameld van MS-patiënten geboren in 1966.

Oorspronkelijk werd gedacht dat dit project ongeveer 250 mensen met MS uit 1966 zou vinden, maar dat bleken er 446 te zijn, aldus de onderzoekers, die hun resultaten hebben gepubliceerd in het tijdschrift Multiple Sclerosis and Related Disorders.

Vervolgens zijn met behulp van subsidie van de MS Vereniging Nederland de prevalentiecijfers opnieuw geanalyseerd, waaruit blijkt dat er in Nederland gemiddeld 210 mensen met MS zijn op 100.000 inwoners. Daarmee komt de verhouding op 2,1 per 1000 mensen, het dubbele van wat jarenlang is aangehouden. Deze stijging in prevalentiecijfers wordt ook in andere Noord-Europese landen gezien.

Ziekenhuisregistraties

De analyse geeft geen aanwijzingen over toename van het aantal nieuwe diagnoses in de afgelopen jaren, aldus de onderzoekers, die wijzen op andere oorzaken voor de hogere schattingen van het aantal MS-patiënten. Zo is een belangrijke reden het verschil tussen het aantal MS-patiënten dat geregistreerd staat bij huisartsen en het aantal registraties in ziekenhuizen: patiënten met een mildere of vergevorderde vorm van MS worden vaak niet door een neuroloog in het ziekenhuis behandeld.

Als alleen naar ziekenhuisgegevens wordt gekeken, lijkt het aantal MS-patiënten lager dan in werkelijkheid het geval is. Daarnaast heeft de verbeterde registratie en het eerder stellen van de diagnose – mede door aanpassingen in de diagnostische criteria en de beschikbaarheid van effectievere behandelingen – bijgedragen aan de hogere schattingen.